Das Gespräch mit Frau Prof. Dr. Irene Lang war glaube ich für mich das emotionalste aller Interviews. Nicht nur weil ich selbst Lungenhochdruck-Patientin war und diese Erkrankung, ihre Gefährlichkeit und ihre Auswirkungen nicht verstanden habe, auch weil ich Frau Prof. Lang immer als großartige, engagierte und unglaublich beteiligte Ärztin erlebt habe. All das spürt man in dem Gespräch, das aber noch so viel mehr Information hergibt.

Der Großteil des Inhalts dieses Blogs sind Zitate aus dem Gespräch, die ich nicht umformulieren wollte, die Angaben in den Klammern sind Zeit-Angaben wo man die Stellen im Interview findet.

Das Interview als Audio

Du bist jemand, der lieber hört als sieht oder liest – hier kannst du das Interview ganz einfach über Soundcloud anhören

Das Interview mit Prof. Dr. Irene Lang im Interview

Die Fragen

Warum ist Bewegung trotz und mit Lungenhochdruck (PH) so wichtig

Als Mediziner kann man sagen: Bewegung ist Leben.

Der Kreislauf braucht die körperliche Bewegung um zu funktionieren, unsere Endothelzellen sind ja so  ausgestattet dass die Scherkräfte die durch Bewegung verstärkt werden, dass diese Scherkräfte die Endothelzellengesundheit bestimmten. Eine Endotelzelle, die keine Scherkräfte sieht wird zu einer anderen Gewebezelle. (2)

Bewegung ist die Grundlage eines funktionierenden Kreislaufs„. Als Pneumologin würde ich sagen: Bewegung ist die Grundlage der gesunden Atmung. Als Neurologin / Psychologin: Bewegung ist die Grundlage für geistige Ausgewogenheit. Man kann auch sagen: Bewegung ist die Grundlage von Glück.“

Frau Prof. Lang gibt ein Beispiel: Ein Maler der sich nicht bewegt, hat es schwer. Man erkennt Kunst von Menschen die sich nicht bewegen können als sehr spannungsgeladen. Beispiel: Paul Klee und seine Krankheit – Sklerodermie.

Es ist ihr wichtig, die Patienten zu erreichen. Lungenhochdruck oder Pulmonale Hypertension (PH) ist eine Gefäßerkrankung der Lunge. Sie ist anders als die Erkrankungen der Lunge die das Gewebe betreffen (Parenchymatöse Erkrankungen (1)) und auch anders als die Erkrankungen der Lunge die die Atemröhren betreffen. (bronchiale = COPD)

Wie geht gesunde Bewegung mit Lungenhochdruck (PH)?

Frage: Bei Lungenhochdruck (pulmonale Hypertension) soll man wenig kardiologisch trainieren. Wie kann man trotzdem trainieren, bzw. sich bewegen. Was ist ein Faktor den man beachten muss um in Balance zu bleiben, dass es einem gut geht, aber man sich nicht überfordert. (Min. 3:06)

In der Lungenhochdruck-Gemeinschaft gibt es Verfechter der Bewegungstherapie. Zum Beispiel Ekkehard Grünig und Uta Merle (Thoraxklinik Heidelberg) die sich mit Bewegung und Lungenkreislauf beschäftigen.

Der Rat an die Patienten: Reden sie mit ihrem Arzt

Die Grundlage für eine Diagnose ist immer die Hämodynamik, also die Druck- und Fluss Verhältnisse in der Lunge und zwischen Lunge und Herz. Wie ist die Ruhe und Belastungs-Druckkurve? Davon ist abhängig wie man sich bewegen kann. Jeder Patient hat eine andere physiologische oder krankheitsbedingte Herz-Kreislauf-Situation. Man kann das nicht über einen Kamm scheren.

„Lungenhochdruck ist eine Erkrankung wo das rechte Herz gegen eine Wand pumpt. Wenn man dem jetzt noch eine Wand davor setzt, tut man dem nichts Gutes. Wenn man aber so immer wieder Lücken findet, wo man leichte Bewegung unterbringt ohne dass die Herzfrequenz ganz hoch hinaufsteigt… zum Beispiel wenn meine Herzfrequenz unter 120 ist. Das hängt vom Einzelfall ab und ist sehr individuell.“ erklärt Frau Prof. Dr. Lang die sehr spezielle Lage von Lungenhochdruck-Patientinnen was Bewegung betrifft.

Die Erkenntnis ist, dass Bewegung ist sehr gut ist, aber im richtigen Maß für die Schwere der Krankheit

Es ist so wichtig, die Angst davor zu verlieren, unsere Fragen zu stellen! Die Zusammenarbeit mit dem Arzt ist sehr wichtig

Experimentieren mit dem eigenen Körper ist schwierig, gerade bei Lungenhochdruck. „Es gibt eine Regel: „Wenn das rechte Herz gegen eine Wand pumpt kann man es mit einer guten Therapie und Streicheleinheiten über Jahre bringen“ ist Prof. Dr. Lang überzeugt. Manchmal ist es aber so rasch, dass man sich zum nächst-größeren Schritt entscheiden muss. Die IPAH (idiopathisch Pulmonale Hypertension (3)) geht manchmal sehr schnell. In einigen Fällen, kann man die Rechtsherz-Funktion über Jahre erhalten. Diese individuelle Uhr bestimmt, wieviel darf man machen.

Wenn man trotzdem viel unterwegs ist, z.B. fliegt. Dann kann man schon auch Sauerstoff im Flugzeug bekommen, aber „man konsumiert die Rest-RechtsHerzfunkion, wenn man viel macht., das muss einem klar sein“. zeigt die Expertin wie wichtig es ist, den Lebenstil anzupassen.

Für mich wäre es gut gewesen, das besser zu verstehen als ich noch Lungenhochdruck-Patientin war.

7:35 Ich glaube es ist ganz schwer das jemanden zu sagen. Ich habe es schon sehr oft gesehen und „mein Rat zur Prostazyklin-Pumpe wird oft als naiver Glaube an die mechanische Medizin interpretiert.“ Es ist die Frage der Schmerzen noch immer nicht gelöst. Die Pumpen sind gut dokumentiert. Es gibt aber leider immer noch Komplikationen.

Anmerkung: Die Pumpen erzeugen leider sehr starke Schmerzen und Frau Prof. Lang und ich sind uns einig: die Forschung ist angehalten dieses Problem (20!! Jahre) endlich zu lösen.

Wenn ich so eine Pumpe, bzw. ein Implantat habe, wieviel Bewegung, Vibration und  Erschütterung hält die Pumpe aus?

Vibration und Erschütterungen sind nicht das Problem. Es ist eher der Zug, der Schwierigkeiten macht. Connektorprobleme (Verbindung) und Lösungen von faszialer Fixierung sind das größere Problem. Es gilt das selbe wie bei Schrittmachern, wo man schon viel mehr Erfahrung hat. Die Menschen die im Fitnesscenter Übungen machen, verlieren ihre Sonden. Es gibt mehrere Beispiele für Sonden-Dislokation (Verschiebungen). (Min. 8:13) Man muss bei mechanischen Devices auch mechanischer Vorsicht behandeln, erklärt die Expertin.

Warum wird Schwimmen mit Lungenhochdruck (PH) oft verboten?

(Min 9:10) Es gibt verschiedene Gründe:

  • Träger der subkutane Pumpen könnten Probleme mit dem Abkleben der Punktionsstelle haben und es herrscht eine Infektionsgefahr oder Schmerzen aufgrund des Salzwassers.
  • Eine schwere Herz-Kreislauf-Erkrankung kann zu Herz-Rhythmus-Störungen und bei sehr schweren Erkrankungen auch zum plötzlichen Herztod führen. Deshalb muss man bei Schwimmmanövern vorsichtig sein. Beispiel: Wolfgangsee und Meer – wenn man in der Natur ist, ist einfach immer
  • Kleiner eigener Pool im Sommer ist ok, aber auch hier: Achtung bei sehr kaltem Wasser – Temperaturunterschiede können ebenfalls Probleme machenLuftmangel ist auch ein Problem. Bei PH-Patienten ist auch die „vagale“ Reaktion ein Thema
    Was ist eine Vagale Reaktion?
    • Stress vor der Blutabnahme als Beispiel. Wenn die Nadel drin ist, lässt es nach. => deshalb überreagierende vagale Stimulation, der Blutdruck fällt ab man wird langsam und fällt um. (Quelle) das passiert wenn man z.B. angespritzt wird und niemand kann schwimmen gehen ohne angespritzt zu werden.

Das Problem: PH-PatientInnen sehen nicht krank aus

Ich habe „normal“ ausgesehen. LungenhochdruckspatientInnen schauen nicht krank aus. In der kritischen Phase der Entscheidung sind das strahlende Menschen die mitten im Leben stehen. Die Diagnosen werden nicht geglaubt.

„Ich wollte einfach nicht krank sein“ (Rani Gindl) (Min 13:14)

Prof. Dr. Irene Lang stellt fest: „Leider sieht man immer wieder Trotzreaktionen von Patientinnen, die ihre Diagnose nicht glauben wollen. Die jungen stehen gegen sich selbst auf, und sagen: Das stimmt nicht„. (14:13)

Aus Erfahrung gibt es Dinge, die nachweislich helfen

  • Gefäßerweiternde Mittel
  • wenig in der Nacht aufbleiben
  • keine großen Reisen
  • keine Erschütterungen
  • keine extremen Belastungen wie Tragen, Hitze, Stress…

Die Diagnose

Trotzdem man gesund aussieht, und sich vielleicht auch (relativ) gesund fühlt, im Herzkatheder sieht man den Druck zwischen Herz und Lunge. Als Beispiel gibt Frau Prof. Dr. Irene Lang folgende Werte an:

  • ProBNP 2500
  • Mittelwert 65
  • Herz-Zeitvolumen 4,5 Liter

Auch wenn diese Werte noch nicht so schlecht sind, die Aussichten, dass sich das innerhalb eines halben Jahres verschlechtert sind 100%. Lungenhochdruck wird leider oft deshalb nicht erkannt oder nicht ernst genommen und oft die Katheder-Untersuchung von niedergelassenen, praktischen Ärzten nicht empfohlen.

„Ich habe meine iPAH-Erkrankung und vieles was damit in Zusammenhang stehen nicht verstanden. Diese Krankheit ist nicht nur deshalb sehr gefährlich.„(Rani Gindl)

Welche Therapie braucht Lungenhochdruck?

Junge PH-Patienten brauchen ad hoc eine Dreier-Kombination der Therapie mit der Pumpe.“ ist Prof. Dr. Irene Lang überzeugt. Die Schwierigkeit sind die Schmerzen durch das Treprostinil. Von der rein medizinischen Seite ist es aus ihrer Sicht das Beste, möglichst schnell, möglichst hoch dosiert, möglichst kotrolliert sofort zu reagieren. Leider gibt es seit 20 Jahren nur dieses schmerzhafte Produkt, mit dem man sich herum schlagen muss. Es ist an der Zeit, eine Variante zu kreieren. Wird die Krankheit früher erkannt, gibt es andere Wege. (erst ab einem hohen Mitteldruck) Die Behandlung funktioniert nicht bei jedem, aber in Frankreich gibt es Studien & Daten die zeigen dass dies hilft. Die Menschen sterben weniger und müssen seltener transplantiert werden.

Meine Meinung ist: Es müsste bei so einer Diagnose ein Psychologe zugeschalten werden. Es müsste jemand sein, der sich auskennt und die Patienten entsprechend betreut.

Gibt es eine Möglichkeit trotz und mit Lungenhochdruck Kondition zu steigern?

Kompetitiver Sport sind schlecht. Schach oder Kreativität sind besser. Selbst Pianisten haben Stress und brauchen Kraft. Frau Prof. Dr. Irene Lang hatte auch schon eine Opernsängerin als Patientin. Beim Singen steigt die Pulmonalis-Kurve, erzählt die Expertin ihre Erfahrungen mit einem ausgebildeten Sänger, bei dem sie diese Drucke direkt auf dem Kathedertisch ausprobiert hat. „Singen geht leider auch gar nicht.“ (Anmerkung: man ist beim Herzkatheder bei Bewusstsein – es ist sehr interessant mal so in sich hinein zu schauen)

Ja, es gibt Möglichkeiten für Training aber bitte nicht sportliche Aktivität, nicht singen, nicht Trompeten blasen.

Ich lasse nicht locker: Wie kann ich mich bewegen?

Antwort von Prof. Dr. Lang: Gehen ist ok aber auch angepasst. Schritte zählen ist eine Variante. Dazu Prof. Dr. Lang: „Die Telemedizin gibt neue Weg vor, wo wir noch viel lernen können.“ (siehe dazu auch die Antworten oben – es ist von Patient zu Patient verschieden.

Anmerkung zu Supersanftem Yoga bei Lungenhochdruck

Meine eigene Erfahrung mit Yoga supersanft habe ich in einem Blog-Artikel und mehreren Videos bereit auf meiner Seite www.rani-yoga.at veröffentlicht

Mehr zu Lungenhochdruck (pulmonale Hypertension) findest du auch hier: https://www.rani-yoga.at/ph-awareness-2021/

Prof. Dr. Irene Lang

Berufsbezeichnung: Leiterin der PH (Lungenhochdruck) Ambulanz im Wiener AKH, Leiterin des Herzkatheder-Labors, Leiterin des Grundlagenforschungslabors für Gefäßmedizin
Website:https://www.meduniwien.ac.at/
Frau Prof. Dr. Irene Lang in Ärzte Exklusiv 

Hier geht es zur ExpertenSeite von Frau Prof. Dr. Irene Lang => Prof. Dr. Irene Lang

 

Das Projekt Lunge bewegt

Im April 2022 wurden die Interviews mit 21 ExpertInnen veröffentlicht. Weil ich es so wichtig finde, zu informieren und das Wissen in die Welt zu bringen, erscheint in dieser Reihe zusätzlich eine schriftliche Zusammenfassung der Interviews.

Bisher erschienen sind

Fußnoten und Links

(1) https://de.wikipedia.org/wiki/Endothel

(2) Organe bestehen aus verschiedenen Gewebearten. So können zum Beispiel Bindegewebe, Fettgewebe und Blutgefäße an der Zusammensetzung des Organs beteiligt sein.

Das Parenchym ist das Gewebe, das für die speziellen Aufgaben eines Organs verantwortlich ist.

Im Brustkorb ist mit dem Parenchym das Lungengewebe gemeint. Quelle)

https://befunddolmetscher.de/parenchym/lungenfunktion

(3) Die idiopathische pulmonale arterielle Hypertonie (IPAH) = Lungenhochdruck ohne erkennbare Ursache, ist eine sporadische Form der pulmonalen arteriellen Hypertonie (PAH, siehe diesen Begriff), die durch einen erhöhten pulmonal-arteriellen Widerstand gekennzeichnet ist, der zu Rechtsherzversagen führt. IPAH ist progressiv und potenziell tödlich und nicht mit einer Grunderkrankung oder einer Familienanamnese von PAH verbunden. Quelle

https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=DE&Expert=275766

Auch: https://www.netdoktor.de/krankheiten/pulmonale-hypertonie/

Das Interview als Video

Prof. Dr. Irene Lang im Interview

 

Das Projekt

Alles hat mit einer Idee angefangen, daraus wurde ein Online-Event und mit Mai 2022 beginn die Geschichte von Lunge bewegt.
Mein Ziel: Information – Mobilisation – Motivation
Bewegen ist Leben – egal wie langsam, egal wie wenig aktuell möglich ist – sie erhöht die Lebensqualität und krank-sein ist schon mühsam genug! – Es beginnt mit dem ersten Schritt! Komm in Bewegung! 

21 Interview zum Thema: Gesunde Bewegung für Menschen mit Lungenkrankheiten sind entstanden. In der Zeit wurden auch Bonusvideos mit Übungen und Anleitungen kostenlos zur Verfügung gestellt. Die Videos sind gekommen um zu bleiben. Auf der Website kannst du dir die Inhalte weiterhin kostenlos ansehen.

Im Laufe der nächsten 10 bis 12 Monate werden alle Interviews auch im Blog zu Lunge bewegt veröffentlicht. Melde dich ganz einfach zum Newsletter an, wenn du nichts versäumen willst.  Aktuell überlege ich zwischen den Interviews auch supersanfte Yoga-Sequenzen zu publizieren und ich habe noch weitere Ideen, über die du so informiert werden kannst.

Lunge Bewegt Online-Event

http://Übungspaket Lunge bewegt