LebenmitPAH - Eine Kampagne für mehr Aufmerksamkeit für Lungenhochdruck

Im Zeitraum vom 9. bis 23. Jänner 2023 habe ich gemeinsam mit vier Patientinnen über #Lungenhochdruck und die seltene Form #PAH aufgeklärt.

Meine Kooperation mit Janssen

Bereits 2021 habe ich dazu bereits mit dem Pharmaunternehmen Janssen zusammengearbeitet und das Thema in den Mittelpunkt gerückt.

Was dieses Mal anders war bei der Kampagne #LebenmitPAH, war die Zusammenarbeit mit anderen Betroffenen. Ich wurde 2005 mit Lungenhochdruck diagnostiziert, habe jedoch seit meiner Lungentransplantation im Juni 2010 keinen Lungenhochdruck mehr.

Geschichten, die berühren

Die Geschichten der anderen Teilnehmerinnen haben mich sehr berührt. Ich teilte es bereits in meinen Stories. Ein Leben mit Lungenhochdruck erfordert Mut, Liebe, Ausdauer, viel Resilienz und den Glauben an sich selbst.

Es ist ein Weg, der uns dazu auffordert, niemals aufzugeben, weiterzumachen, auch wenn es oft immer schwerer ist. Zu erklären, wie es einem geht, ist oft nicht möglich, weil, wenn man es nicht erlebt hat, man es sich nicht vorstellen kann, dass selbst das eigene Körpergewicht zu viel ist. Dass man verzweifeln möchte, weil manche Medikationen so sehr schmerzen, dass man tagelang liegen muss.

Es ist nicht zu erklären, dass man außen lange nichts sieht, doch der Körper nicht das einhalten kann, was Menschen im gleichen Alter können. Man sieht nicht krank aus, doch die Kräfte, die man braucht, um ein Leben zu führen, das zumindest teilweise normal wirkt, sind ein hoher Preis. Und doch hat man keine Wahl.

Diese jungen Frauen haben mich erinnert und mich beeindruckt mit ihrem Mut, mir ihrer Kraft und dem Willen zu leben. Ich weiß, was es heißt, diese Krankheit zu haben und es berührt mich tief, zu lesen, wie weise sie ihre Leben leben.

Lungenhochdruck ändert alles

Lungenhochdruck verändert das Leben in einer Weise, die unvorstellbar ist. Alltägliches wird anstrengend wie der Weg zur Toilette im Untergeschoss zum Alptraum.

Ich selbst hatte noch ein Jahr oder länger ein mulmiges Gefühl, wenn ich Stufen vor mir sah, auch noch, als ich schon längst keine Probleme mehr hatte sie hinaufzusteigen.

Einer meiner ersten Gedanken nach 3 Wochen Tiefschlaf galt der Medikamenten-Pumpe, die mich – als der Lungenhochdruck sehr weit fortgeschritten war – die Monate vor der Transplantation begleitet hatte. Sie war weg! Die Pumpe brachte eine wirksame, jedoch schmerzhafte Medikation direkt durch die Haut in den Körper. Ich hatte den Zugang immer ungefähr 4 Wochen lang an einer Stelle als in der Haut. Das „Neu-Stechen“ musste geplant werden, weil ich wusste, es warten Schmerzen auf mich, die mich dazu zwingen werden, nichts zu tun.

Kann man sich vorstellen, wie ich mich fühlte als mir die Pumpe einmal nach zwei Wochen auf der Toilette aus der Hand fiel und die Kanüle aus dem Körper gezogen wurde?

Ich habe geweint.

Ein gutes Leben mit Lungenhochdruck ist möglich

Ich kenne einige PatientInnen, die sehr gut mit der Krankheit umgehen können, schon lange damit gut leben und auch solche die ihren Beitrag leisten, Aufklärungsarbeit zu leisten. Es gibt sie, die PatientInnen, die gut eingestellt ein so gut wie normales Leben führen können.

Was mich doch immer wieder berührt, ich verwende dieses Wort, weil es kein besseres gibt, noch einmal, ist, was diese jungen Frauen in ihrem Leben bereits erfahren mussten.

Krankheit bringt viel Leid mit sich. Abgesehen von der Tatsache, diese Diagnose zu verdauen, mit ihr zu leben, Medikamente, Krankenhaus, Behandlungen, Einschränkungen im Leben, Dinge, auf die man verzichten muss, der Kampf um Normalität, die Dinge, die keiner sieht und die man nicht zeigen will.

Krankheit ist immer erst ein Thema, wenn Gesundheit fehlt.

Das gilt nicht nur für Lungenhochdruck. Die Weltereignisse überschatten diese „kleinen“ Leiden der einzelnen. Krieg, Inflation und deren Folgen lassen uns übersehen, dass viele Menschen täglich mit dem zu kämpfen haben, worüber ein gesunder Mensch gar nicht nachdenkt.

Ich habe die Krankheit zu spät verstanden

Deshalb ist es mir das Teilen von Informationen so wichtig. Aufmerksamkeit wecken und Bewusstsein dafür stärken und in die Welt zu bringen ist mein Ziel, wenn ich Erfahrungen aus meinem Leben teile. Lungenhochdruck und Organspende, das sind große Themen – und das, was mir geholfen hat – und nach wie vor hilft, mein Leben positiv zu leben, mit Optimismus und Resilienz, Mut und Vertrauen.

Mir ist bewusst, dass ich wohl nur noch am Leben bin, weil ich in einem Land wie Österreich lebe. Ich habe Glück. Mein Leben ist ein Geschenk. Mein Tun, ein Danke und mein Beitrag. So sehe ich das.

Die Forschung von Ärzten, Pharmafirmen und anderen Beteiligen trägt dazu bei, dass wir leben. Wir, das sind alle PatientInnen, deren Leben von lebenserhaltenden oder lebenserleichternden Medikamenten abhängig ist. Ich bin sicher! Auch wenn man nicht mehr vollständig gesund sein kann, so können wir in vielen Fällen noch so gut wie möglich leben und uns heil fühlen.

Hier kommst du zum Reel, das ich zum Abschluss der Kampagne erstellt habe => Zum Reel

Information hilft, sich selbst zu helfen.

Information hilft, sich selbst zu helfen, sich weniger allein und sicherer zu fühlen. Genauso wie es hilft, sich mit anderen zu verbinden. Letztes Jahr war ich noch allein, aber dieses Jahr machen auch @mutimherz – @Captain_and_caro – @nia.lan und @pah_nachbarn bei der Aktion mit! Schau auch ihre Profile an und hol dir Information, Mut und Zuversicht!