MEHR Bewusstsein für Lungenhochdruck
Der November ist der internationale Monat für PH-Awareness – und jetzt fragst du dich vielleicht: Was ist PH?
PH steht für Pulmonale Hypertension, oder auf Deutsch: Lungenhochdruck
Und dann kommt vielleicht die Frage auf: LUNGEN-Hochddruck? Meinst du nicht vielleicht BLUT-Hochdruck?
Nöp. Ich bin da gaaanz ganz sicher.
Ich war selber PH. Patientin und 2010 wäre ich beinahe an dieser Krankheit gestorben.
Beinahe? Ja. ich hatte Glück. Glück, weil in Österreich Organspende gut funktioniert, ich bereits im AKH Patientin war….
Glück, weil mein Körper stark genug war, Glück, weil mein Herz nicht aufgegeben hat. Glück, weil das AKH verdammt gute Ärzte und Pfleger und überhaupt wenn es darauf ankommt – super super Menschen hat, die zusammen arbeiten und Menschenleben retten.
Natürlich meine ich damit alle Innen auch – vor allem alle Innen, denn davon gab es sooo viele die mir geholfen haben.
Glück, weil ich bereits auf der Intensivstation war, als meine Lunge aufgehört hat zu arbeiten und Glück, weil super schnell ein Organ zur Verfügung stand – 2 Tage.
Dann – SendePause – ca 3 Wochen Tiefschlaf.
Was ist Lungenhochdruck genau?
Lungenhochdruck ist eine seltene Erkrankung und auch wenn meine Diagnose bereits 16 Jahre her ist, gibt es noch immer Ärzte, die meinen Lungenhochdruck wäre nicht schlimm.
Gibt es Menschen, die viel zu lange warten um diese Krankheit abklären zu lassen. Inzwischen gibt es bessere Behandlungsmethoden und mit Medikamenten kann man die betroffenen gut stabilisieren. Ich kenne Menschen, die jahrelang relativ gut mit dieser Krankheit leben und nicht so wie ich
Es ist soooo wichtig, Bewusstsein zu schaffen für etwas dass jeden betreffen kann.
Information hilft diese Krankheit schneller zu erkennen.
Was passiert bei Lungenhochdruck im Körper?
Die Gefäße in der Lunge verengen sich.
Normalerweise wird pro Herzschlag eine gewisse Menge Blut vom Herzen in die Lungen gepumpt. Jetzt wird das da immer kleiner und es passt die Menge Blut nicht mehr hinein.
Stell dir das vor, wie eine volle U-Bahn. Ein paar quetschen sich noch hinein (mehr als ungemütlich) und ein paar bleiben am Bahnsteig. Dann kommen neue Passagiere auf den Bahnsteig, aber da sind ja noch die, die die U-Bahn haben fahren lassen. Die nächste ist aber genau so voll. Wenn das immer so bleibt, ist irgendwann der Bahnsteig voll.
So geht es dem Herzen:
Nachdem der Herz ein Muskel ist, wird er stärker, und größer. Und das ist ein Problem. Erstens sollten die Drucke zwischen Herz und Lunge ganz gering sein, zweitens, wird die rechte Herzhälfte größer, drückt sie die linke zusammen.
Und das ist echt blöd, weil das genau umgekehrt sein muss.
Die linke Herzhälfte (2 Kammern pro Hälfte) pumpt nämlich das mit Sauerstoff angereicherte Blut in den ganzen Körper, die braucht also den Platz UND die Kraft.
Effekt ist oft: Rechtsherzversagen, oder ein Rechtsherz-Infrakt – und der ist meistens tödlich, weil diese Seite nicht so einfach zu erreichen ist.
Symptome
Es gibt verschiedene Stufen von Lungenhochdruck und je höher desto mehr Symptome. Die fallen uns am Anfang gar nicht auf.
Bei mir war bei Stufe 4, bereits eine Verformung des Herzens am EKH feststellbar – sonst eher mit einem Herz-Echo (Herz-Ultraschall) – tut nicht weh – ist nur glitschig)
100%ig feststellen kann man Lungenhochdruck – nach meinem Wissensstand erst mit einem RechtsHerz-Katheder. Klingt gefährlich?
Nein, das geht unter Routine-Untersuchung. 3 Tage Krankenhaus (natürlich nur bei Verdacht!)
Tag 1 Check in
Tag 2 Eingriff
Tag 3 Entlassung
Ich will da nix verschönern. Angenehm ist anders. Es werde mit einem kleinen Ballon, der an der Leiste eingeführt wird, die Drucke gemessen. Dauert ca 30 Minuten.
Die Vene – durch die der Schlauch durch geht, wird, wenn man nicht zunähen kann, durch Druck abgeklemmt. Es kommt ein Sandsack drauf und man muss 6 – 12 Stunden liegen. Öd – aber machbar! Mit dieser Untersuchung kann man feststellen, ob die Diagnose PH zutrifft.
Die Symptome, die ich hatte waren:
- Ermüdung bei geringster Anstrengung
- Synkopen (Ohmacht) aufgrund mangelnder Sauerstoffversorgung, weil das Herz ständig gegen einen Druck pumpt
- Müdigkeit
- Atemnot und Kurzatmigkeit (Dyspnoe) auch bei geringer Anstrengung wie Gehen, manchmal auch schon in Ruhe.
- Ich war wirklich wirklich wirklich genervt. Es hat sich so angefühlt, als würd sich wer an mich dran hängen und beim Sport hab ich am Anfang immer gegen einen Widerstand geatmet.
Andere Symptome können auch folgende sein
- Schmerzen in der Brust, vor allem bei körperlicher Aktivität
- bläuliche Lippen und Finger
- Herzklopfen, geschwollene Beine und Knöchel
- Husten
- Schwindel, vor allem beim Treppensteigen
Es hat von meiner ersten Syncope bis zur Diagnose 2 Jahre (!!!!) gedauert bis ein toller Internist auf die Idee kam mich ins AKH zu Prof. Dr. Irene Lang geschickt hat. Sie ist großartig und ihr Team auch!
Es gibt eine Mythen rund um die PH
Eine ist, dass sie nicht gefährlich ist. – ich hoffe meine Geschichte zeigt dir, dass es besser ist das abzuklären wenn du diese Symptome hast!
- Es geht das Gerücht, dass PH nur alte Menschen bekommen können. – Blödsinn. Leider. Es gibt viele Kinder, die an PH von Geburt an leiden.. 🙁
- Eine meiner liebsten Freundinnen ist ca 30 Jahre alt und hat gerade 9 Jahre gefeiert! Sie hatte PH schon seit Geburt.
- Ich habe einen jungen Mann kennen gelernt, der eine Grippe übergangen hat, die sein Herz geschwächt und so zu Lungenhochdruck geführt hat.
- Auch Rauchen gehört nicht zu den Ursachen, die diese Krankheit auslöst.
- Betrifft nur die Lungen, nicht das Herz – sh. meine Geschichte und Erklärung
Fragwürdiger Jackpot – eine seltene Krankheit
Meine PH war „idiopathisch“ klingt fancy? Heißt soviel, dass keiner wusste woher sie kam. Negativ-Jackpot. Nicht so fancy.
Vor allem weil man PH bisher nur behandeln, aber nicht heilen kann.
Sie ist selten. Was heißt das?
Eine Krankheit ist selten, wenn nicht mehr als fünf von zehntausend Einwohnerinnen und Einwohner in der EU (!!!) an dieser Krankheit leiden. (Quelle)
Seltene Krankheiten werden nicht so gut erforscht, weil: es bringt nicht soviel. Muss man leider so sagen. Die Pharma forscht da, wo viel gebraucht wird. Eh klar – ABER – sie forschen auch bei seltenen Erkrankungen (z.B. Janssen)
Die pulmonale Hypertonie wird je nach Ursache in fünf Gruppen eingeteilt.
- Gruppe 1: Pulmonale arterielle Hypertonie (PAH) kann verschiedene Ursachen haben, wie:
- Unbekannte Ursache (idiopathische pulmonale arterielle Hypertonie)
- Veränderungen in einem Gen, die in der Familie weitergegeben werden (vererbbare pulmonale arterielle Hypertonie)
- Verwendung einiger verschreibungspflichtiger Diätmedikamente oder illegaler Drogen, wie z. B. Meth Bei der Geburt vorhandene Herzprobleme (angeborene Herzkrankheit)
- Andere Erkrankungen wie HIV-Infektion, chronische Lebererkrankung (Zirrhose) und Bindegewebserkrankungen (Sklerodermie, Lupus, andere)
- Gruppe 2: Pulmonale Hypertonie aufgrund einer linksseitigen Herzerkrankung
- Gruppe 3: Pulmonale Hypertonie aufgrund einer Lungenerkrankung
- Gruppe 4: Pulmonale Hypertonie aufgrund von chronischen Blutgerinnseln
- Gruppe 5: Pulmonale Hypertonie, ausgelöst durch andere gesundheitliche Bedingungen
(Quelle: https://www.facebook.com/lungenkinder/posts/4693579023996526) Weitere Infos erhaltet ihr auch auf der Website: https://lungenhochdruck.at/
Wenn du jetzt nicht sicher bist, ob du PH hast,
kannst du dich an verschiedene Stellen wenden.
1. Dein Arzt des Vertrauens
3. Es gibt auf FB: Die Gruppe Lungenhochdruck/Pulmonale Hypertonie: Selbsthilfe mit Herz und IQ
4. Die Gruppe: Pulmonale Hypertonie/ Lungenhochdruck (aktuell Pausiert)
8. Janssen with me (https://janssenwithme.de/de-de/lungenhochdruck/)
Auf Instagram findest du auch schon viele Institutionen
GANZ Großartig: Becky: https://www.instagram.com/let.me_breathe/– wobei ich ihre Grunderkrankung nicht kenne
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Ich liebe deinen Schreibstil!!!! 😘 Verena
Dankeschön! <3