COPD, Mut und die Stufen-Challenge
Mein Gespräch mit Monika Oberdorfer von COPD Austria Tirol
In dieser Podcastfolge habe ich mit Monika Oberdorfer gesprochen. Monika ist Gruppenleiterin von COPD Austria in Tirol. Wir kennen uns schon länger, weil sie mich bei meinem Projekt Lunge bewegt sehr unterstützt hat. Deshalb habe ich mich besonders gefreut, dass sie sich Zeit für dieses Gespräch genommen hat.
Monika ist für mich ein echtes Energiebündel. Sie lebt selbst mit COPD, engagiert sich in der Selbsthilfe und organisiert in Tirol die Stufen-Challenge. In unserem Gespräch ging es um ihren persönlichen Weg mit der Krankheit, um die Bedeutung von Selbsthilfe und um die Idee hinter dieser Challenge.
Dieser Beitrag fasst unser Gespräch zusammen. Er ist bewusst sehr nah am Gesprochenen gehalten, damit auch diejenigen, die den Podcast nicht hören möchten oder können, den Inhalt mitnehmen können.
Wenn eine Diagnose plötzlich da ist
Monika hat vor etwa acht Jahren die Diagnose COPD bekommen. Im ersten Moment war sie natürlich geschockt. Sie hat erzählt, dass sie damals eigentlich gar nicht wusste, was diese Erkrankung genau bedeutet und wie es weitergehen soll.
Ihr Lungenfacharzt hat sie aufgeklärt und ihr erklärt, was COPD ist und wie sich die Krankheit entwickeln kann. Erst beim zweiten Gespräch mit ihm hat sie wirklich realisiert: Jetzt ist es so weit. Jetzt muss ich das annehmen.
Ein Satz von ihr ist mir besonders in Erinnerung geblieben. Sie hat gesagt, sie habe mit der Krankheit ein „Komplott geschlossen“. Sie hat zu COPD gesagt: Du bist jetzt bei mir und ich bei dir. Also müssen wir zwei jetzt miteinander auskommen.
Für Monika war von Anfang an wichtig, sich zu informieren. Sie wollte verstehen, was im Körper passiert, welche Medikamente es gibt und wie andere Menschen mit der Krankheit umgehen. Deshalb hat sie nach Austausch gesucht und schließlich eine Selbsthilfegruppe besucht.
Der Weg zur Selbsthilfe
Damals gab es in ihrer Umgebung noch keine COPD-Austria-Gruppe. Monika ist zunächst zu einer Gruppe namens CHAP gegangen, die sich stärker mit Asthma beschäftigt hat. COPD war damals noch nicht so präsent in der öffentlichen Wahrnehmung.
Ihr Lungenfacharzt hat sie später auf COPD Austria aufmerksam gemacht. Diese Selbsthilfeorganisation wurde von der Familie Illig gegründet. Monika hat zuerst telefonisch Kontakt aufgenommen und ist schließlich sogar nach Graz gefahren, um die Menschen persönlich kennenzulernen.
Mit der Zeit sind CHAP und COPD Austria zusammengewachsen, und heute ist die Gruppe Teil des Dachverbands COPD Austria. Seit einigen Jahren gibt es auch in Tirol eine Gruppe, die Monika leitet.
Wie ein Gruppentreffen aussieht
Die Treffen der Tiroler Gruppe finden einmal im Monat statt, immer am ersten Dienstag. Jeder kann einfach vorbeikommen, ohne Anmeldung. Monika hat erzählt, dass die größte Hemmung für viele Betroffene ist, überhaupt zu kommen. Viele Menschen mit COPD ziehen sich zurück. Manche schämen sich für ihre Erkrankung oder möchten nicht, dass andere sehen, wie schwer ihnen das Atmen fällt.
Wenn jemand den ersten Schritt macht und zur Gruppe kommt, merkt er meistens sehr schnell: Ich bin nicht allein. Die Treffen sind keine reinen „Krankheitstreffen“. Natürlich wird über Medikamente, Therapie oder Erfahrungen gesprochen. Aber genauso geht es um ganz normale Dinge aus dem Alltag. Man plaudert, tauscht sich aus und lernt sich kennen.
Ein Anliegen von Monika ist auch, dass Angehörige mitkommen dürfen. Sie sagt, dass Angehörige oft ein größeres Problem mit der Krankheit haben als die Betroffenen selbst, weil sie nicht wissen, wie sie helfen können.
Ihr Rat an Angehörige ist deshalb sehr klar: informieren, Fragen stellen und offen miteinander sprechen.
Atemnot und Angst
COPD ist eine chronische Lungenerkrankung, die derzeit nicht heilbar ist. Sie kann sich verschlechtern, muss es aber nicht. Viele Menschen können durch Medikamente, Bewegung und Rehabilitation lange stabile Phasen erreichen.
Was Außenstehende oft nicht verstehen: Atemnot kann sehr beängstigend sein. Wenn man keine Luft bekommt, entsteht schnell Panik. Deshalb spielt Atemtherapie eine große Rolle.
Monika hat erzählt, dass sie selbst immer wieder zur ambulanten Reha nach Innsbruck geht. Dort lernen die Patientinnen und Patienten Atemtechniken und Strategien für den Notfall, damit sie in einer Atemnot-Situation nicht in Panik geraten.
Diese Schulung kann enorm zur Lebensqualität beitragen.
Die Idee der Stufen-Challenge
Ein großer Teil unseres Gesprächs hat sich um die Stufen-Challenge gedreht. Auf den ersten Blick klingt das paradox. Menschen mit einer Lungenerkrankung steigen hunderte Stufen auf Türme. In Innsbruck sind es zum Beispiel 283 Stufen auf die Bergiselschanze.
Monika hat erzählt, wie sie zu dieser Idee gekommen ist. Der Auslöser war Eberhard Jordan, ein COPD-Patient aus Wien, der am Stephansdom eine Stufen-Challenge organisiert hatte. Monika hat davon in der Zeitung gelesen und ihm geschrieben.
Sie sind in Kontakt geblieben, und bei einem Treffen hat Eberhard ihr einfach eine Telefonnummer in die Hand gedrückt und gesagt: „Moni, du machst das in Innsbruck.“ Zuerst war sie sprachlos. Sie wusste nicht, wie man so etwas organisiert. Aber sie hat mit ihrem Lungenfacharzt gesprochen, und der hat nur gesagt: „Machen Sie es.“
So ist die erste Challenge in Innsbruck entstanden. 2019 fand sie zum ersten Mal statt, mit etwa zwanzig Teilnehmerinnen und Teilnehmern. Heute kommen oft sechzig oder siebzig Menschen. Eberhard Jordan, der diese Idee stark geprägt hat, ist inzwischen leider verstorben. Seine Initiative lebt aber weiter.
Stufe für Stufe
Bei der Stufen-Challenge geht es nicht um Geschwindigkeit und nicht um Wettbewerb. Monika betont, dass jeder sein eigenes Tempo gehen muss. Man darf Pausen machen, man darf langsam sein. Man soll sich nicht von anderen treiben lassen.
Viele Teilnehmerinnen und Teilnehmer bereiten sich vorher vor, zum Beispiel mit Training in der Reha. Während der Challenge sind Ärztinnen, Therapeuten und medizinische Betreuung vor Ort und wenn jemand nicht mitgehen möchte, dann ist er trotzdem willkommen. Auch Zuschauer sind wichtig, weil sie die Teilnehmer oben empfangen und anfeuern.
Dieses Gefühl, oben anzukommen und zu merken, dass man es geschafft hat, beschreibt Monika als etwas ganz Besonderes.
Selbstfürsorge im Alltag
Am Ende unseres Gesprächs haben wir auch über Selfcare gesprochen. Monika erzählt, dass es für Menschen mit COPD wichtig ist, nicht alles aufzugeben. Hobbys, soziale Kontakte und Aktivitäten sollten so weit wie möglich erhalten bleiben.
In der Tiroler Gruppe haben sie deshalb eine Vitalgruppe gegründet. Einmal im Monat organisieren sie gemeinsame Aktivitäten, zum Beispiel Minigolf, einen Theaterbesuch oder einen Ausflug zum Weihnachtsmarkt. Dabei achten sie darauf, dass auch Sauerstoffpatienten teilnehmen können. Es geht nicht darum, große Leistungen zu erbringen. Es geht darum, weiterhin am Leben teilzunehmen.
Termine der Stufen-Challenge
Die Stufen-Challenge findet mehrmals im Jahr an verschiedenen Orten statt. Eine Challenge gibt es am Stephansdom in Wien, eine in Graz, eine in St. Pölten und eine in Innsbruck am Bergisel. Hier findest du die aktuellen Termine:
Die aktuellen Termine und Anmeldemöglichkeiten findest du auf der Website von COPD Austria. In diesem Beitrag habe ich alle wichtigen Links zusammengestellt.
21. April – Wien, Stephansdom
Die erste Stufen-Challenge des Jahres findet beim Stephansdom statt.
1. Juni – Graz, Schlossberg (Uhrturm)
Aufstieg über die Stufen zum Uhrturm am Schlossberg.
25. September – St. Pölten, Klangturm
Challenge im Klangturm mit mehreren Etagen und Pausenmöglichkeiten.
18. November – Innsbruck, Bergisel-Schanze
Die Tiroler Stufen-Challenge am Welt-COPD-Tag an der Bergiselschanze.
Mehr Information hier > COPD Austria
Dort findest du auch meine früheren Interviews aus dem Projekt Lunge bewegt, unter anderem mit der Familie Illig, mit Eberhard Jordan und mit Fachleuten der Reha Innsbruck.
Was ich aus diesem Gespräch mitnehme
Für mich waren in diesem Gespräch einige Punkte besonders klar.
- Informieren und verstehen, was im Körper passiert.
- Die ärztliche Therapie ernst nehmen.
- Bewegung so gut wie möglich im Alltag halten.
- Soziale Kontakte pflegen und sich nicht zurückziehen.
Und vielleicht das Wichtigste: nicht aufgeben.
Das Leben mit COPD kann sich manchmal wie eine Stufen-Challenge anfühlen. Man schaut nicht auf den ganzen Turm, sondern geht einfach eine Stufe nach der anderen.
Wenn du den Podcast hören möchtest, findest du die Folge hier.
Und wenn du jemanden kennst, für den dieses Thema wichtig sein könnte, dann teile diesen Beitrag gerne.
Podcasthon – Stimme für Sichtbarkeit
Diese Folge ist im Rahmen des internationalen Podcasthon entstanden. Eine Initiative, bei der Podcasts weltweit ihre Reichweite nutzen, um gemeinnützige Organisationen sichtbar zu machen.
Ich finde das eine wunderbare Idee, weil wir alle Stimmen haben und weil Sichtbarkeit manchmal der erste Schritt zu Verbindung ist. Und Verbindung ist – wie dieses Gespräch gezeigt hat – oft der Anfang von Heilung.